El Broad Institute, centro de investigación vinculado al Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) y a la Universidad de Harvard, afirmó el martes 25 de agosto que está en contacto con el equipo del influencer brasileño Lito Sousa para evaluar posibles opciones de tratamiento contra la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ), la rara enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada. 'No sabemos si podremos ayudarlo, pero lo vamos a intentar', dijo el instituto en una publicación en redes sociales, según la revista brasileña Exame.
La respuesta llegó después de que miles de brasileños comenzaran a etiquetar al instituto estadounidense en mensajes de apoyo a Sousa, mecánico y piloto de aviones conocido por su canal sobre aviación, que reúne más de 2,5 millones de seguidores en Instagram. El domingo 23 de agosto, el propio influencer grabó, en inglés, un video publicado en redes sociales con un llamado directo a Ionis Pharmaceuticals, al Broad Institute, a Harvard y a la Mayo Clinic, pidiendo un lugar en estudios experimentales sobre la enfermedad, según BBC News Brasil. En el video, el especialista en comunicación internacional Ewandro Magalhães resumió el caso y afirmó que 'cada minuto cuenta'.
Dos estudios, ningún cupo disponible
Según la esposa de Sousa, Mila Seidl, la familia identificó dos estudios como las opciones más prometedoras: uno vinculado a Harvard, que prueba el medicamento experimental ION717 desarrollado por Ionis Pharmaceuticals, y otro multicéntrico, que reúne centros de investigación en Francia, Alemania e Inglaterra, y que estaría en una fase más avanzada de desarrollo. Hasta el momento, sin embargo, ninguno de los dos acepta nuevos participantes. Ionis Pharmaceuticals confirmó a la familia que el estudio del ION717 está cerrado a nuevas inclusiones y que no es posible autorizar el uso compasivo de la sustancia, según Exame. El Broad Institute, por su parte, señaló la posibilidad de una entrevista inicial para que Sousa se integre a un grupo de control, sin acceso al medicamento en prueba.
'Tengo 0% de probabilidad, pero si hay un 1% de probabilidad en algún lugar, queremos ese 1%', dijo Mila en un video publicado en redes sociales, según BBC News Brasil. Ella relató que el estado de su esposo se ha deteriorado rápidamente, incluida una pérdida parcial de la visión de un día para otro. En declaraciones a Exame, Mila afirmó que, hasta la publicación de ese reportaje, todos los contactos en busca de alternativas de tratamiento habían sido hechos por la propia familia, sin participación de la cancillería brasileña, del gobierno federal o del Ministerio de Salud.
Esa versión, sin embargo, difiere de lo que el Ministerio de Salud declaró a CNN Brasil. El ministro Alexandre Padilha afirmó, también el martes, que la cartera pidió formalmente la inclusión de Sousa en un estudio experimental en Estados Unidos y que él y otros miembros del ministerio están en contacto con la familia desde el fin de semana anterior. Padilha señaló que, hasta hoy, no existe en el mundo ningún tratamiento aprobado para la ECJ.
Por qué es tan difícil tratar la enfermedad
La ECJ es una enfermedad neurodegenerativa rara, con una incidencia estimada de 1 a 2 casos por millón de habitantes al año en el mundo, causada por una forma alterada de la proteína priónica. Cristiano Aguzzoli, investigador del Instituto del Cerebro de Rio Grande do Sul (Inscer), explicó a BBC News Brasil que ya existen estudios clínicos que prueban medicamentos capaces de reducir la producción de la proteína priónica antes de que avance la neurodegeneración, pero que desarrollar un tratamiento eficaz es particularmente difícil en este caso. Según él, la rápida evolución de la enfermedad, su baja incidencia y la ausencia de biomarcadores que la identifiquen antes del inicio de los síntomas dificultan la investigación, en comparación con enfermedades neurodegenerativas más comunes y de progresión lenta, como el Alzheimer. En general, señala el reportaje, transcurren unos seis meses entre el inicio de los síntomas y las etapas más graves de la ECJ, lo que reduce drásticamente el margen de tiempo para probar nuevos medicamentos.