O Broad Institute, centro de pesquisa ligado ao Massachusetts Institute of Technology (MIT) e à Universidade Harvard, afirmou nesta terça-feira (25/08) que está em contato com a equipe do influenciador brasileiro Lito Sousa para avaliar possíveis opções de tratamento contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), doença neurodegenerativa rara com a qual ele foi diagnosticado. 'Não sabemos se poderemos ajudá-lo, mas vamos tentar', disse o instituto em publicação nas redes sociais, segundo reportagem da revista Exame.
A resposta veio depois que milhares de brasileiros passaram a marcar o instituto americano em mensagens de apoio a Sousa, mecânico e piloto de aviões conhecido pelo canal Aviões e Músicas, que reúne mais de 2,5 milhões de seguidores no Instagram. No domingo (23/08), o próprio influenciador gravou, em inglês, um vídeo publicado nas redes sociais com um apelo direto à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic, pedindo uma vaga em estudos experimentais sobre a doença, segundo a BBC News Brasil. No vídeo, o especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães resumiu o quadro em inglês e afirmou que 'cada minuto importa'.
Dois estudos, nenhuma vaga disponível
Segundo a esposa de Lito, Mila Seidl, a família identificou dois estudos como as apostas mais promissoras: um ligado a Harvard, com o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, e outro multicêntrico, que reúne centros de pesquisa na França, na Alemanha e na Inglaterra, e que estaria em fase mais avançada de desenvolvimento. Até o momento, porém, nenhum dos dois aceita novos participantes. A Ionis Pharmaceuticals confirmou à família que o estudo do ION717 está fechado para novas inclusões e que não é possível autorizar uso compassivo da substância, segundo a Exame. Já o Broad Institute sinalizou a possibilidade de uma entrevista inicial para que Sousa integre um grupo de controle, sem acesso à medicação em teste.
'Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%', disse Mila em vídeo publicado nas redes sociais, segundo a BBC News Brasil. Ela relatou que o quadro do marido tem se deteriorado rapidamente, incluindo perda parcial da visão de um dia para o outro. À Exame, Mila afirmou que, até a publicação da reportagem, todos os contatos em busca de alternativas de tratamento haviam sido feitos pela própria família, sem participação do Itamaraty, do governo federal ou do Ministério da Saúde.
Essa versão diverge, porém, do que disse o Ministério da Saúde à CNN Brasil. O ministro Alexandre Padilha afirmou, também na terça-feira, que a pasta pediu formalmente a inclusão de Lito Sousa em um estudo experimental nos Estados Unidos e que ele e outros membros do ministério estão em contato com a família desde o fim de semana anterior. Padilha ressaltou que, até hoje, não existe no mundo nenhum tratamento aprovado para a DCJ.
Por que a doença é tão difícil de tratar
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, com incidência estimada de 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano no mundo, causada por uma forma alterada da proteína príon. Cristiano Aguzzoli, pesquisador do Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul (Inscer), explicou à BBC News Brasil que já existem estudos clínicos testando medicamentos capazes de reduzir a produção da proteína príon antes que o processo de neurodegeneração avance, mas que o desenvolvimento de um tratamento eficaz é particularmente difícil nesse caso. Segundo ele, a evolução rápida da doença, sua baixa incidência e a ausência de biomarcadores que a identifiquem antes do início dos sintomas dificultam a pesquisa, se comparada a doenças neurodegenerativas mais comuns e de progressão lenta, como o Alzheimer. Em geral, aponta a reportagem, passam-se cerca de seis meses entre o início dos sintomas e os estágios mais graves da DCJ, o que reduz drasticamente a janela de tempo para testar novos remédios.