El influencer brasileño Lito Sousa, del canal de aviación Aviões e Músicas en YouTube, hizo el domingo (23) su primera aparición pública desde que su esposa reveló que había sido diagnosticado con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). En un video publicado en Instagram, el exmecánico de aviación pidió un lugar en estudios experimentales sobre la enfermedad, una condición neurodegenerativa rara, de avance rápido y sin cura conocida. La movilización en torno al caso tomó las redes sociales en Brasil y llegó hasta el cielo de Estados Unidos: en la noche del lunes (24), un piloto brasileño dibujó la palabra "Lito" con la ruta de su avión sobre Texas.
Grabado en inglés, el llamado fue dirigido a la farmacéutica Ionis Pharmaceuticals, al Broad Institute, a la Universidad de Harvard y a la Mayo Clinic. "Este es un llamado urgente", dice Lito al inicio de la grabación, según BBC News Brasil. Después, el especialista en comunicación internacional Ewandro Magalhães toma la palabra y resume el cuadro: la ECJ es una enfermedad de avance rápido y mayoritariamente fatal, para la que aún no existe un protocolo de tratamiento estándar. El video pide a quienes lo vean que lo compartan y mencionen a las instituciones citadas: "Cada minuto importa."
Según Mila Seidl, esposa del influencer, el estado de salud de Lito empeoró rápidamente y habría perdido parte de la visión de un día para otro. La familia ve dos investigaciones como las apuestas más prometedoras: una vinculada a Harvard, en Estados Unidos, y un estudio multicéntrico con centros en Francia, Alemania e Inglaterra, que estaría en una fase más avanzada, según ella. El ensayo clínico con el medicamento experimental ION717, desarrollado por Ionis, también es uno de los objetivos de la movilización. Por ahora, sin embargo, ninguno de los dos estudios acepta nuevos participantes, y Seidl afirma que ya contactó a los responsables de ambos para intentar una excepción a los criterios de inclusión. "Tengo 0% de probabilidad, pero si tengo 1% de probabilidad en cualquier lugar, queremos ese 1%", dijo ella en el video.
Nombre dibujado en el cielo de Texas
La cadena de apoyo tuvo un capítulo inusual en la noche del lunes. A bordo de un Cessna 150M, el piloto brasileño Enderson Rafael voló durante poco más de tres horas en la región de Dallas, Texas, trazando en el cielo el nombre de su amigo, según G1 y Estadão. Según el relato del piloto, el dibujo tuvo unos 80 kilómetros de largo y 30 de alto, "más grande que São Paulo". La ruta, registrada por el sitio FlightRadar24, llegó a figurar entre los vuelos más monitoreados del mundo en la plataforma.
Rafael contó que fue uno de los primeros pasajeros de Lito cuando el influencer comenzó a volar aeronaves Cirrus, en São José dos Campos, en el interior del estado de São Paulo. "Hoy es mi manera de rendir homenaje a este gran nombre de la aviación y también a un gran amigo", dijo el piloto en un video publicado tras el aterrizaje.
Qué es la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
La ECJ es causada por una alteración en la proteína priónica, presente normalmente en el organismo sin causar daño. En situaciones raras, esa proteína cambia de forma y "contamina" a las proteínas sanas a su alrededor, extendiendo la degeneración por el cerebro, explicó a la BBC Cristiano Aguzzoli, investigador del Instituto del Cerebro de Rio Grande do Sul (Inscer). La incidencia estimada es de solo 1 a 2 casos por millón de habitantes al año. En general, los primeros signos son alteraciones cognitivas rápidamente progresivas, seguidas de síntomas motores. Según el neurólogo Felipe Schmidt, del hospital HUPE/Uerj de Río de Janeiro, el caso de Lito tiene una particularidad: la enfermedad se manifestó primero con síntomas motores, con la lucidez preservada, un patrón diferente del más común.
No hay cura ni tratamiento capaz de detener la progresión. El cuidado se concentra en el control de los síntomas y en el confort del paciente, como tratar el dolor y los movimientos involuntarios, afirmó Schmidt a G1. Aguzzoli recordó que existen estudios clínicos que prueban medicamentos capaces de reducir la producción de la proteína priónica, la misma lógica del ION717, pero advirtió que la evolución rápida de la enfermedad, su baja incidencia y la falta de biomarcadores tempranos dificultan el desarrollo de un tratamiento eficaz. En general, transcurren unos seis meses entre el inicio de los síntomas y las etapas más graves, según la BBC.