O influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas no YouTube, fez no domingo (23) sua primeira aparição pública desde que a esposa revelou o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em vídeo publicado no Instagram, o ex-mecânico de aviação pediu uma vaga em estudos experimentais sobre a doença, uma condição neurodegenerativa rara, de avanço rápido e sem cura conhecida. A mobilização em torno do caso tomou as redes sociais e chegou ao céu dos Estados Unidos: na noite de segunda-feira (24), um piloto brasileiro desenhou a palavra "Lito" com a rota de um avião sobre o Texas.
Gravado em inglês, o apelo foi endereçado à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic. "Este é um apelo urgente", diz Lito no início da gravação, segundo a BBC News Brasil. Em seguida, o especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães assume a fala e resume o quadro: a DCJ é uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão. O vídeo pede que quem o assistir o compartilhe e marque as instituições citadas: "Cada minuto importa."
Segundo Mila Seidl, esposa do influenciador, o estado de saúde de Lito piorou rapidamente e ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro. A família vê duas pesquisas como as apostas mais promissoras: uma ligada à Universidade Harvard, nos Estados Unidos, e um estudo multicêntrico com centros na França, na Alemanha e na Inglaterra, que estaria em fase mais avançada, segundo ela. O ensaio clínico com o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis, também é um dos alvos da mobilização. No momento, porém, nenhum dos dois estudos aceita novos participantes, e Mila afirma já ter procurado os responsáveis por ambos para tentar uma exceção aos critérios de inclusão. "Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%", disse ela no vídeo.
Nome desenhado no céu do Texas
A corrente de apoio teve um capítulo inusitado na noite de segunda-feira. A bordo de um Cessna 150M, o piloto brasileiro Enderson Rafael voou por pouco mais de três horas na região de Dallas, no Texas, traçando no céu o nome do amigo, segundo o G1 e o Estadão. Pelo relato do piloto, o desenho teve cerca de 80 quilômetros de comprimento e 30 de altura, "maior que SP". A rota, registrada pelo site FlightRadar24, chegou a figurar entre os voos mais monitorados do mundo na plataforma.
Rafael contou ter sido um dos primeiros passageiros de Lito quando o influenciador passou a voar aeronaves Cirrus, em São José dos Campos, no interior paulista. "Hoje é a minha maneira de prestar uma homenagem a esse grande nome da aviação e um grande amigo também", disse o piloto em vídeo publicado após o pouso.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A DCJ é causada por uma alteração na proteína príon, presente normalmente no organismo sem causar dano. Em situações raras, essa proteína muda de formato e "contamina" proteínas saudáveis ao redor, espalhando a degeneração pelo cérebro, explicou à BBC Cristiano Aguzzoli, pesquisador do Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul (Inscer). A incidência estimada é de apenas 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano. Em geral, os primeiros sinais são alterações cognitivas rapidamente progressivas, seguidas de sintomas motores. Segundo o neurologista Felipe Schmidt, do HUPE/Uerj, o caso de Lito tem uma particularidade: a doença se manifestou primeiro por sintomas motores, com a lucidez mantida, um padrão diferente do mais comum.
Não existe cura nem terapia capaz de interromper a progressão. O cuidado se concentra no controle dos sintomas e no conforto do paciente, como tratar a dor e os movimentos involuntários, afirmou Schmidt ao G1. Aguzzoli lembrou que há estudos clínicos testando medicamentos capazes de reduzir a produção da proteína príon, a mesma lógica do ION717, mas alertou que a evolução rápida da doença, a baixa incidência e a ausência de biomarcadores precoces dificultam o desenvolvimento de um tratamento eficaz. Em geral, passam-se cerca de seis meses entre o início dos sintomas e os estágios mais graves, segundo a BBC.